Informationen über Tumorerkrankungen in der Bevölkerung werden aus verschiedenen Quellen (Pathologie-Institute, Spitallisten, Todeszertifikate) gewonnen. Um Doppelerfassungen zu vermeiden, Informationen zum gleichen Erkrankungsfall zusammenführen und Zusatzinformationen zum Fall beim behandelnden Arzt erheben zu können, sind personenbezogene Individualdaten (Name, Vorname, Geburtsdatum, Geschlecht) notwendig.
Wenn nicht anonymisierte Daten für die Forschung notwendig sind und die Einwilligung des Patienten nicht eingeholt werden kann, kann in der Schweiz die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung unter bestimmten Voraussetzungen eine Bewilligung gemäss Art. 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB,SR 311.0) erteilen.
Die Expertenkommission hat dem Krebsregister St.Gallen-Appenzell im Jahr 1995 eine Registerbewilligung erteilt. Diese Bewilligung berechtigt das Krebsregister St.Gallen-Appenzell Daten zu sammeln und ermächtigt alle in der Schweiz praktizierenden Ärzte, Spitalärzte, Institute für Pathologie und Laboratorien Daten an die Krebsregister weiterzugeben, die durch das Berufsgeheimnis gemäss Art. 321 StGB geschützt sind, ohne dabei das Berufsgeheimnis zu verletzen, wenn der Berechtigte nach Aufklärung über seine Rechte es nicht ausdrücklich untersagt hat. Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstehen dem Berufsgeheimnis gemäss StGB und werden zusätzlich mittels einer gesonderten Verschwiegenheitsverpflichtung auf absolute und uneingeschränkte Vertraulichkeit der Daten, mit denen sie im Rahmen ihrer Tätigkeiten in Kontakt kommen, verpflichtet.
Die Nutzung der gespeicherten Daten erfolgt ausschliesslich in anonymisierter oder pseudoanonymisierter Form. Die Übermittlung personenbezogener Informationen ist ausgeschlossen. Anonymisierte Daten des Krebsregisters St. Gallen-Appenzell können für spezifische Forschungsprojekte herangezogen werden. Der Vorstand der Krebsliga St. Gallen-Appenzell ist für die Bewilligung der Projekte zuständig.
